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"No sé si es importante, pero nunca es demasiado tarde para ser quienes queremos ser. No hay límite en el tiempo, puedes empezar cuando quieras. Puedes cambiar o seguir siendo el mismo. No hay reglas para tal cosa. Podemos aprovechar oportunidades o echar todo a perder. Espero que hagas lo mejor. Espero que veas cosas que te asombren. Espero que sientas cosas que nunca sentiste antes. Espero que conozcas a gente con un punto de vista diferente. Espero que vivas una vida de la que estés orgullosa. Y si te das cuenta de que no es así, espero que tengas el valor de empezar de cero."

Benjamin Button (Brad Pitt)

El Duelo Invisible: Duelo perinatal y gestacional


“Mi hijo no es un residuo patológico”, “Mi hijo existió. Mi dolor también”, “Respeta mi dolor”…

Estas son algunas de las frases que podían leerse en los carteles, remeras y panfletos de aquellas mujeres que en el día 14 de junio de 2017, apoyaron y siguen apoyando desde diferentes puntos del país la presentación del Proyecto de “Ley de identidad para bebes fallecidos en el vientre materno”, propuesto por la Fundación Era en Abril ante el Congreso de La Nación.



Según la Organización Mundial de la Salud, se considera muerte fetal como “la muerte acaecida antes de la expulsión o ex-tracción completa de la madre, del producto de la concepción, cualquiera haya sido la duración de la gestación“  Adicionalmente, en algunos países también se tienen en cuenta los siguientes parámetros: 20/22 semanas de gestación y peso superior a 500kg, Lo cierto es que a pesar de las definiciones establecidas, el dolor por la pérdida de un hijo, no está sujeto a peso ni tiempo de gestación alguno y por esa razón ante este tipo de situaciones, los padres comienzan a transitar el difícil camino del duelo.

Tal como sugiere el psicólogo William Worden, una de las eminencias mundiales en tratamiento del duelo, la elaboración del mismo tiene como fin la superación de la perdida y consta de diferentes etapas a transitar, las cuales están caracterizadas por determinadas tareas que deben realizar los dolientes con el fin de restablecer el equilibrio: “ […] aceptar la realidad de la perdida […] trabajar las emociones y el dolor de la perdida […] adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente […] recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo” (Worden, 1997: 27-36)  Sin embargo dicho proceso no es tan simple de realizar y en varias ocasiones se ve obstaculizado por diferentes factores que no favorecen su correcta elaboración. En este caso, aquellas madres que sufren a causa de muerte intrauterina, tampoco son la excepción.


Insensibilidad social

¿Cómo se suele reaccionar al saber que alguien cercano ha perdido a un ser querido? Es cierto que son situaciones incomodas en las cuales, muchas veces, no se sabe cómo actuar o qué decir frente al dolor ajeno y, seguramente, sean muchos los que quisieran tener alguna especie de poder divino para cambiar la realidad o aliviar mágicamente el sufrimiento de sus seres queridos. No obstante y a pesar de las buenas intenciones, mayormente, se termina recurriendo a nuestro archivo de frases armadas. Frases automatizadas, superficiales, que prácticamente se dicen sin pensar… Se dicen por inercia, porque todos lo hacen, porque es así y siempre lo fue. Las perogrulladas abundan y aquellas parejas que han perdido a sus hijos suelen escucharlas a menudo ya sea proviniendo de familiares, amigos, o inclusive en el ámbito laboral:

“Todo pasa por una razón”
“En unos meses esto te va a parecer algo lejano”
“Seguramente no tenía que ser”
“¡Sos joven! ¡Tenes toda una vida por delante!”
“Quedate tranquila, ya vas a tener otros hijos”
“Es mejor que haya pasado ahora que estabas de poquito tiempo y que todavía no era un bebe crecidito”

La lista continúa. Es extensa, infinita y pareciera que permite seleccionar la respuesta correcta o apropiada según el tipo de situación. Es como si en nuestra mente hubiera un gran buscador, como los que utilizamos en internet, donde colocamos la dolencia que padece la persona, presionamos enter y automáticamente aparece la respuesta que debemos decir. Estas frases estándar se encuentran colmadas de buenas intenciones y nadie pone en duda la naturaleza de este hecho, sin embargo siempre queremos decir algo y es de sabios comprender que en algunas ocasiones las palabras sobran. Cada vez que los dolientes escuchan este tipo de mensajes carentes de sensibilidad solo consiguen sentirse solos e incomprendidos. Se define como duelo desautorizado a aquellos duelos que no pueden ser socialmente reconocidos (Doka, 1989- Payás Puigarmau 2010: 55), es decir, que si a la falta de reconocimiento le sumamos las actitudes que minimizan la perdida y los sentimientos que esta conlleva, solo se logra que las personas afectadas perciban que su dolor no cuenta ni vale.

Quizá no sea un disparate reconocer que en algunos aspectos nuestra sociedad está perdiendo la sensibilidad y la capacidad de estar conectada con lo verdaderamente importante: las emociones. Sin embargo, justamente allí se encuentra una de las soluciones y consiste en lograr conectar con las emociones del otro, intentar ver como él, ponerse en sus zapatos… Ser empático. Como bien sostiene el psicólogo y escritor Bernardo Stamateas “Los puentes se construyen con empatía […] La empatía es un vínculo con el otro, es ponernos en su lugar, sentir lo que siente, comprender sus sentimientos, sincronizar con el otro” (Stamateas, 2015: 240).

Solo desarrollando estas actitudes y habilidades empáticas, se podrá ser realmente de ayuda para los dolientes. Estos padres solo necesitan ser escuchados, comprendidos, respetados en su dolor y acompañados en el tiempo que lleve superarlo y adaptarse a la vida sin su bebe. Las frases cliché sobran, un silencio respetuoso y un intenso abrazo, alcanzan.


El ámbito de la salud

En un comunicado de prensa emitido por la OMS en Agosto de 2016, se anunció que en todo el mundo, anualmente, hay 2,7 millones de recién nacidos que mueren durante el primer mes de vida y 2,6 millones de ellos que nacen muertos. ¿Hay alguna posibilidad de hacer algo para prevenir estas muertes y a su vez evitar el dolor que eso conlleva a los padres posteriormente? La revista médica británica, The Lancet ha mencionado que de esas muertes, muchas pueden prevenirse ya que están asociadas a infecciones maternas, complicaciones obstetricias o enfermedades no contagiosas. (The Lancet, 2016) Asimismo, el Director del Departamento de Salud Reproductiva e Investigaciones Conexas de la OMS, Ian Askew, afirma: “Tenemos que velar por que todos los nacimientos y muertes se contabilicen y, de este modo, saber qué hacer para prevenir futuras muertes, independientemente de dónde ocurran” (OMS 2016)  Esto quiere decir que con el correcto relevamiento de datos, incluyendo también la muerte intrauterina independientemente del tiempo de gestación, se podría aportar información más concisa para que a raíz de ella se pueda tomar las medidas necesarias que tiendan a acabar con este tipo de muertes. Tal y como lo sostiene The Lancet, es necesario en una primera instancia mejorar los sistemas de Registro Civil.

Adicionalmente se debe tener en cuenta otro factor no menos importante dentro del ámbito de la salud y es la capacitación y formación psicológica de los profesionales hospitalarios que están en contacto con los padres. Es fundamental transmitirles  estas actitudes empáticas expuestas anteriormente; ya que ellos son los que mantienen un contacto directo con las madres en los hospitales y deben estar en conocimiento sobre cómo tratar a la persona en duelo. La mujer, ante la pérdida de su hijo, precisa contención de todas las personas que la rodean; por el contrario, el destrato no favorece en absoluto su condición. A continuación ejemplificaremos este hecho con algunas palabras del testimonio de Lorena Rodríguez, una de las mamas que forma parte de la Fundación Era en Abril:

“[…] Fue un control de 38 semanas, un monitoreo y bueno, ese día no le encontraron sus latidos. Bueno, fui a una ecografía y me dijeron que mi hijo ya estaba muerto, que no sabían qué había pasado, pero que había muerto. Los cinco días de internación la pase muy mal por los mal tratos y abandono de persona. No me querían hacer una cesárea, querían un parto natural porque decían que era mucho mejor para mi […] Peleé por una cesárea hasta que lo logre. Estuve desde las 10:30hs hasta conseguir una internación a las 14hs y hasta conseguir una cesárea a las 16:30 hs con mi hijo muerto dentro de mi vientre. Nunca tuve una atención psicológica y psiquiátrica. Siempre me dejaron sola, sentada en un rincón […] Cuando llegue al momento de la cesárea, en el quirófano, no solo no hubo un respeto sino que había música […] Al quinto día me dieron el alta, fui abajo a llenar los papeles que correspondían […] y cuando veía los papeles en vez de ver el nombre de Teo Gabriel vi NN. Me causo un dolor terrible porque lleve 38 semanas de gestación a mi hijo y mientras crecía yo soñaba con ponerle su nombre […] y ver el NN me causo mucho dolor en el sentido de que sentí como que no reconocían que mi hijo había existido” (Rodríguez L., 2017)

El testimonio es mucho más extenso y detallado, pero con solo leer estas palabras bastan para darse cuenta sobre la falta de tacto con la que se puede encontrar una mama ante este tipo de situaciones.

En Portugal, la Unidad de Intervención Psicológica (UnLP) llevó a cabo un estudio que consistió en brindar asistencia a 37 pacientes después de verse afectadas por  una perdida perinatal. El objetivo del mismo era explorar la percepción de las participantes ante esta intervención y los resultados brindaron datos muy interesantes. Primeramente, el protocolo había sido percibido como útil y eficaz por las mismas afectadas. En segundo lugar, se llegó a la conclusión de que parecía funcionar con mayor eficacia al centrarse en “el hacer frente a la perdida” y no tanto en centrarse “en la restauración de rutinas”. Por último, mediante encuestas realizadas a las madres se conoció aquellos objetivos que ellas percibían como alcanzados durante el proceso de intervención, entre ellos se destacan: facilitar la expresión de lo que se está sintiendo o pensando acerca de la perdida, ayudar a aceptar que la perdida realmente aconteció, preparar/aceptar posibles diferencias en la respuesta individual y del compañero (padre) ante la perdida y ayudar a hablar abiertamente sobre la perdida. (Dias da Fonseca, Pedrosa, Canavarro, 2010)

De esta manera, podemos comprender que la formación del personal hospitalario es de suma importancia para contener a los pacientes y que además, es preciso, el trabajo interdisciplinario con otros profesionales  para que las mamas reciban apoyo psicológico durante los días que se encuentran allí y posteriormente también.  Sin lugar a dudas, un tema que debería incluirse en la agenda de los organismos de salud.


Hablemos de Leyes

¿Cuál es la situación actual de este tema en nuestro país? ¿Por qué los bebes fallecidos en el vientre materno son considerados como NN? He aquí, otra de las problemáticas que no contribuyen a la elaboración del duelo.

Según el Código Civil y Comercial de la Nación Argentina, se establece que “Los derechos y obligaciones del concebido o implantado en la mujer quedan irrevocablemente adquiridos si nace con vida. Si no nace con vida, se considerará que la persona nunca existió. El nacimiento con vida se presume.” (CCC, Tít. 1, Cap.1, art 19)  Es casi imposible no volver a recaer en el tema del tacto y el duelo desautorizado, ahora no solo por la sociedad, sino también por las mismas leyes que nos dicen ni más ni menos: La persona nunca existió. Si alguien nunca existió, nunca se lo  perdió. Si nunca se lo perdió, no debería haber duelo ni sufrimiento. Sin embargo, el dolor es real, la perdida de las madres es real y sus hijos también. Desde ya que alguien que nunca existió no tiene derecho, por ejemplo, a tener una identidad; es por esa razón que estos bebes son inscriptos como NN y en el caso de aquellos que no superan las veinte semanas de gestación directamente no son registrados y además son eliminados como residuo patológico. Es decir que, sumado al dolor de la perdida, los padres se encuentran con el hecho de no poder darle un nombre a sus hijos (aquel que tanto planificaron y soñaron) ni despedirlos dignamente  mediante los rituales o creencias que consideren propios. Al respecto, Worden afirma “[…] los rituales como el funeral ayudan a muchas personas a encaminarse a la aceptación (de la perdida) […]” (Worden, 1997: 30)   Este tipo de normativas claramente ignoran el impacto y las consecuencias psicológicas que generan y solo demuestran un enorme grado de deshumanización.

Afortunadamente, no todo está perdido y la esperanza viene de la mano de un Proyecto de Ley de Identidad para los Bebes Fallecidos en el Vientre Materno ¿De dónde surge esta propuesta? “Era en Abril” es la primera organización sin fines de lucro en Latinoamérica que brinda apoyo a padres de bebes fallecidos en el embarazo, en el parto o posterior al nacimiento. La Consultora Psicológica Jessica Ruidiaz (Fundadora y presidenta de la fundación) y la Dra. Agostina Bianconi (Abogada y vicepresidenta de la fundación) han desarrollado y presentando un nuevo proyecto de ley ante el Congreso de La Nación ,que busca garantizar ciertos derechos para los padres de bebes fallecidos, entre ellos: el reconocimiento con nombre y apellido de los bebes fallecidos en el vientre materno, el registro de todas las muertes intrauterinas con fines estadísticos para la implementación de políticas de salud que prevengan muertes evitables y la entrega del cuerpo para los padres que así lo requieran, sin distinciones de peso o edad gestacional. (Bianconi, 2016) Este pedido representa las voces silenciadas de madres y padres que han sufrido cada una de estas problemáticas y que, las seguirán padeciendo, a menos que se tomen cartas en el asunto. Es una lucha que merece ser ganada.

Está en las manos de cada uno de nosotros aportar un pequeño granito de arena que sea de ayuda para aquellas personas que han perdido a sus hijos o inclusive, a cualquier ser querido. Respetemos el dolor y los tiempos de adaptación. No pretendamos que olviden, ya que no es posible. Hablemos menos y escuchemos más. Eliminemos los prejuicios. Desarrollemos empatía con el otro…

Ciertamente hay mucho por hacer y para ello es imperioso un cambio en nuestro pensamiento individual para luego verlo reflejado en lo macro, es decir,  a nivel sociedad. Ya lo plasmó una vez el periodista Alberto Bautista Casella en el prólogo del libro Quiero un Cambio: “Cambiar es un gesto heroico, un acto de rebeldía, un grito de auxilio de quienes no se resigan a las cartas que les tocaron en el reparto de la vida, y quieren barajar y dar de nuevo” (Stamateas, 2010: 17).
 

Referencias bibliográficas

1) Bianconi, Agostina. Registro de defunciones fetales (2016) Disponible en: Registro defunciones fetales [Consulta, 09/06/2017]
2) Código Civil y Comercial de La Nación (LEY 26.994) Libro Primero Parte General. Titulo 1 Persona Humana. Capítulo 1. Artículo 21.
3) Dias da Fonseca, Ana. Araujo Pedrosa, Anabella. Canavarro, María Cristina (2010). Eficácia de um protocolo de intervenção psicológica em situações de perda perinatal: A percepção das utentes. Revista de Enfermagem Referencia. [en linea] dez2010, Vol. 3 Issue 2, p55-64. 10p. 4 Charts. Disponible en: Eficacia de un protocolo de intervención psicologica [Consulta, 18/06/2017]
4) FUNDACION ERA EN ABRIL [en línea] ©2007-2017. [Consulta, 09/06/2017] http://www.eraenabril.org/
5) ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (2016). La verdadera magnitud de la mortinatalidad y la muerte maternal y neonatal está subestimada. [en línea] Mortinatalidad [Consulta, 08/06/2017]
6) Payás Puigarnau, Alba. (2010) Las tareas del duelo: Psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo relacional. Editorial, Paidós. Cap. 1, p. 55.
7) Rodríguez, Lorena (2016) Testimonio de vida ante el Congreso de La Nación Argentina. [en línea] Grabación, video. Disponible en: <Testimonio de vida..>
8) Stamateas, Bernardo. (2010) Quiero un cambio: Principios para alcanzar tu máximo potencial. Buenos Aires. Editorial, Javier Vergara. Prólogo, p. 17. ISBN 978-950-15-2468-0.
9) Stamateas, Bernardo. (2015) Cambia la metáfora y cambiará tu vida: 54 metáforas para ayudarnos a crecer y fortalecernos interiormente. Buenos Aires. Cap. 34, p. 240. ISBN 978-987-1338-43-6.
10) THE LANCET (2016). Acabando con las muertes intrauterinas prevenibles [en línea].     Acabando con las muertes intrauterinas prevenibles[Consulta, 08/06/2017]
11) Worden, William (1997) El tratamiento del duelo. Editorial, Paidós. Cap.1, p. 27-36.

Agradecimientos:

-Lorena Rodriguez, mamá de Teo
-Fundación Era en Abril (Clr. Jessica Ruidiaz- Dra. Agostina Bianconi)
-Clr. Soledad Sarasúa


Autora: Clr. Soledad Insua